Anosognosia: cuando no ves la gravedad de tu ictus

Después del ictus no fui consciente de la gravedad de lo que me había pasado. Sufrí anosognosia.

Es una palabra rara, pero significa algo muy concreto: que tu cerebro no es capaz de reconocer del todo lo que te está pasando. No es que lo niegues, no es que no te lo expliquen. Es que no lo sientes como real. Se da en personas con daño cerebral adquirido.

Yo escuchaba a los médicos. Entendía las palabras. Pero dentro de mí, todo parecía mucho más leve. Como si no fuera para tanto.

Por eso, aún en el hospital agarrada al andador, llegué a decir cosas como:

— Bueno, no sé andar, pero estoy genial. En unas semanas vuelvo al restaurante.

Y yo me lo creía. Y por eso también la gente que venía a verme me veía tan animada. Porque yo tampoco entendía todavía lo grave que había sido.

No era consciente de que no podía girar bien la cabeza, ni de que hablaba un poco raro. Ni de mi rigidez al intentar caminar. Ni de que no tenía control del volumen de mi voz. Ni que tenía que levantar las barandillas de mi cama porque sentía un precipicio bajo mis pies. Todo el día. Sabía que esas cosas me pasaban, pero no entendía lo limitantes y terribles que eran.

Y allí estaba yo, hablando animadamente con las visitas, haciendo bromas y convencida de que tendría una recuperación brillante y deslumbrante en tiempo récord.

Y la tuve. Y doy gracias por ello. Pero fue totalmente distinta de lo que yo me había imaginado. Muchísimo más larga. Tan larga y profunda que acabó llevándose mi restaurante, mi antigua vida y también una parte de la persona que había sido hasta entonces.

En el hospital, muchas personas se quedaban boquiabiertas cuando iba al baño renqueando con mi andador. Porque, sentada en una cama, charlando con aquella inocencia, mi ictus no parecía tan grave.

Hasta que me levantaba.

No sabía caminar, no tenía coordinación. No podía hacer cosas básicas. Pero mi cerebro no lo interpretaba como algo grave. Solo pensaba en volver a caminar y que entonces, todo volvería a la normalidad. Esa era mi sensación: que con eso, todo se solucionaría. Pronto estaría curada.

Hasta que un día, mi hermana trató de entretenerme jugando a las cartas. Y ahí, en aquella cama, me di cuenta de algo. Yo no sabía sumar 15. Me pasé la tarde intentando entender qué combinaciones tenía que hacer… y no me salían. Y lo más desesperante es que yo sabía que esas figuritas eran la clave. Y recuerdo pensar: yo sé que hay un truco con ellas… aunque ahora no sepa sumar. Lo aprendí con mis abuelos. Y en ese momento me vino la imagen.

Mis abuelos, en su casita, y yo aprendiendo a jugar a la escoba con ellos. Debía de tener yo 5 años cuando me enseñaron a jugar a las cartas. Lo había hecho mil veces. La sota... ¿con cuál iba? Me di cuenta de que algo no encajaba. Porque el recuerdo sí estaba. Y ahí empecé a entender. No es que lo hubiera perdido del todo, es que no podía acceder a ello igual. Como si estuviera guardado en algún sitio, pero mi cerebro no encontrara el camino.

Al día siguiente se lo conté a mi neuróloga.

Y me dijo:

— Uf, eso es normal… y prepárate, porque vas a notar muchas más cosas. Tus daños son importantes.

Yo entendía lo que me decía. Pero no lo comprendía de verdad. No entendía que estábamos hablando de daño cerebral. Eso lo fui entendiendo después, poco a poco, según fue pasando el tiempo.

Y en los días siguientes lo fui notando más. No aprendía cosas.

Las iba recordando.

Poco a poco.

Cosas tan básicas como apoyar las manos hacia atrás para incorporarme en la cama del hospital. Movimientos que habían sido automáticos toda mi vida y que ahora tenía que volver a encontrar.

Ese fue uno de los primeros momentos en los que algo hizo clic. Y empecé a pensar, ¿qué más cosas me pasan y no lo sé? Pero descarté este pensamiento durante meses, porque lo que yo creía importante era volver a caminar. La solución mágica.

Porque la anosognosia es eso: vivir algo grave…sin ser del todo consciente de que lo es. Hasta que, poco a poco, empiezas a despertar. Y fue muchos meses después, en una consulta médica, cuando me lo explicaron. No era negación. Era anosognosia.

La anosognosia puede ser tan fuerte que hay personas que creen que todavía pueden andar, sin ayuda, aún con medio lado del cuerpo paralizado… y se caen de la camilla al intentarlo. Creen que están bien. Mi caso era más sutil. Yo sabía lo que me pasaba… pero no era capaz de entender su gravedad.

Y más tarde supe que, en algunos casos, la anosognosia puede acompañar durante meses a una persona con daño cerebral y hacerle creer que está perfectamente, incluso cuando su entorno nota cambios claros, tanto físicos como cognitivos.

Porque a veces no es negación. A veces es simplemente que el cerebro no te deja ver del todo lo que te pasa. Bueno… y a veces también puede haber un poco de negación, ojo. Muchos crecimos creyéndonos de titanio, porque vivimos pensando que no podemos rompernos nunca.

Ni quejarnos de nada. Hay que ser un superhéroe.

Yo ya he aprendido que no necesito serlo.

Y por fin entendí algo que durante mucho tiempo no me encajaba. Cuanto más mejoraba físicamente, peor me sentía en general. Y a eso lo llamé la paradoja del ictus.

Pero no es que no estuviese recuperándome. Realmente sí estaba mejorando, y mucho. Lo que pasaba es que cada vez era más consciente de mis daños. Y volvió la sensibilidad, y con ella el dolor físico. Eso sí podría haber firmado quedármelo “después del ictus”. Durante los tres primeros meses no sentí dolor. Mi cerebro debió priorizar otras cosas… o quién sabe. Nunca encontré una explicación médica completamente clara para eso. Solo que, tras un ictus, el cerebro puede priorizar funciones básicas y procesar peor ciertas señales sensitivas, incluido el dolor.

Así me lo explicaron. Y por eso, según avanza la recuperación, a veces puedes sentirte peor. Pero no porque estés yendo hacia atrás, sino porque empiezas a tener más perspectiva, más sensibilidad y más capacidad mental para percibir todo lo que te ha pasado.

Poco a poco entendí la gravedad de lo que me había sucedido y el porqué de muchas cosas. Mi familia me explicó que, durante los primeros meses, me veían muy feliz, pero también totalmente adolescente: despreocupada ante la gravedad de lo ocurrido y con esa seguridad de creer que lo entiendes todo, cuando en realidad todavía no eres consciente de casi nada.

Y durante todo ese tiempo tampoco me responsabilicé en absoluto de mi ictus. Estaba convencida de que una manipulación vertebral había sido la causa.

Meses más tarde, y después de decenas de estudios, entendí que mi caso particular no había sido tan sencillo. La hipertensión y el colesterol, sumados a un nivel de estrés muy alto, habían aumentado exponencialmente las posibilidades. Y el quiropráctico fue el detonante que hizo explotar la bomba.

Llevé a mi organismo al máximo y mi salud arterial estaba tan comprometida en ese momento que, al intentar desbloquear mis cervicales, mi arteria vertebral se rasgó.

Pero me costó mucho entender que yo misma me hubiese descuidado tanto.

Ojo, no me siento culpable de lo que me pasó. En las circunstancias que viví y con las herramientas que tenía en ese momento, hice lo que pude: sobrevivir. Pero sí es cierto que forcé demasiado durante mucho tiempo. Hasta que un día el cuerpo me paró. Y doy gracias por poder contarlo. Y por no haber tenido secuelas terribles. Tuve mucha suerte. Hoy soy capaz de verlo así. Durante mucho tiempo, sólo sentí dolor por todo lo que había perdido.

Salir de esa neblina de felicidad y despreocupación fue un poco traumático porque, durante los primeros meses, viví sin ser realmente consciente de todo lo que había cambiado dentro de mí. Y poco a poco, volvió mi capacidad de análisis. Y revisé el disco duro.

Y empecé a notar todas las carencias, a ser consciente de los daños y de las secuelas que habían quedado. Y, según ampliaba mi zona de confort, me iba encontrando con nuevas dificultades, nuevos miedos y nuevas barreras que hasta entonces habían pasado desapercibidas. La paradoja del ictus.

Muchas personas no entendieron que me viniese abajo varios meses después de mi ictus. Y lo más fácil fue pensar que simplemente perder mi restaurante me había hundido.

Pero no.

Lo que realmente me destrozó fue mi incapacidad para gestionar la nueva realidad con la que me encontré cuando salí de mi propia nube adolescente. De repente descubrí que ya era mayor. Y no reconocía a esta nueva persona en la que me había convertido. Que además era terriblemente torpe e incapaz.

Si la comparaba con la mujer que había sido antes del ictus, claro. Pero ¿cómo no hacerlo?

Hizo falta terapia, y mucha. Porque el viaje del ictus, a veces, es tremendamente complejo. Hoy puedo decir que ya no estoy en ese punto, y que me gusta quién soy. Cada día me siento más fuerte y más reconstruida. Cada día menos definida por el ictus, más por esta nueva Marian, que ha vuelto a recuperar muchas capacidades, y sobre todo, que ha encontrado herramientas para seguir mejorando.

La época más oscura empezó en septiembre. Cuatro meses después del ictus. Cada día era peor. Y cuantas más cosas nuevas intentaba, peor me salía todo. Al principio me asusté mucho, porque fui entendiendo el largo camino que quedaba por delante, pero también comprendí algo fundamental: ser consciente de mis daños también iba a ayudarme mucho en la búsqueda de soluciones.

Por eso creo que ver la realidad no debe asustarte. Porque ponerle nombre a lo que sientes es el primer paso para poder enfrentarlo.

Y tranquilos, que ya recordé cómo sumar 15.