¿Ya estás bien, no?

Recuperarse de un ictus es un misterio. No hay una evolución clara, nadie sabe cómo vas a mejorar y, lo que es peor, muchísima gente pone en tela de juicio lo que te pasa. Y esta preguntita es tan frecuente que, más de una vez, he estado a punto de responder que sí solo para no incomodar a la otra persona. Pero prefiero no mentir. Así que ahora estamos incómodos los dos.

Pues no haber preguntado.

Bienvenido a mi realidad: la de vivir con un ictus a cuestas que no termina de irse. No dudes de que la mayoría de los ictus dejan secuelas, aunque no siempre se vean. Quizá ha llegado el momento de cambiar el «ya estás bien, ¿no?» por algo mucho más sencillo: «Te veo bien. ¿Cómo estás?» O incluso no decir nada. Ya te contará  la persona lo que quiera, si quiere.

Cuando tuve mi ictus, me informaron de que había tres tipos de escenarios. En el primero, no lo cuentas. En el segundo, quedas con secuelas visibles y posiblemente limitantes para tu vida. Y en el tercero, bueno, en el tercero estaba yo. Te recuperas hasta estar como antes y vuelves a tu vida normal.

Ja.

Vida normal.

Ja.

Como antes.

Y claro, te pones muy feliz de pertenecer a la tercera categoría y solo estás esperando recuperarte lo más rápido posible. Pero pasan los meses, y en mi caso pasó un año, y resulta que volver a tu vida normal o sentirte tú de nuevo no llega.

Que no sean visibles no quiere decir que no existan. Deberían explicar esto mejor. Primero, porque aunque te vas adaptando a tu nueva realidad, chocas constantemente con comentarios, incluso de personal sanitario, que dudan de tus secuelas y tratan de minimizarlas o ignorarlas. Y se pasa muy mal. Porque llegas a pensar que te estás volviendo loco.

Después de enfrentarme a la realidad, me puse a investigar si de verdad existían casos sin secuelas tras un ictus. Y parece que sí, pero dentro de mi grupo número tres se calcula que solo un 20 % confirma estar sin secuelas y sentirse exactamente como antes.

Un 20 %. El otro 80% manifiesta claramente que tiene secuelas de todo tipo, físicas o cognitivas, muchas veces invisibles para todo el mundo, menos ellos. Desde problemas de equilibrio, visión, menor tolerancia al esfuerzo, dolor neuropático crónico, menor fuerza, más labilidad emocional, poca tolerancia al ruido, falta de gestión multitarea....y así un largo etcétera. Tu vida ya no es igual y tú tampoco.

Y ojo con ese 20%. Porque cuando llevas meses escuchando «¿ya estás bien, no?», llega un momento en que tú también quieres estarlo. Y empiezas a normalizar cosas que de normales no tienen nada. Pero es que, a nivel médico, mientras tus valores físicos y cognitivos estén dentro de la media, parece que aquí no ha pasado nada.

No, señores.

Esto no es así.

Estoy cansada de escuchar que tengo que estar agradecida por la evolución de mi ictus. Sé que suena egoísta, pero yo estaría realmente agradecida de no haber sufrido un ictus. Y aunque bromeo con el hecho de ser una Marian descafeinada, la verdad es que esta nueva versión no es tan divertida. ¿Sabéis cuál es el mejor ictus? El que no se sufre.

Mi realidad es que yo era una mujer multitarea, con unas capacidades tremendas, y ahora tengo que pelearme si llevo tres objetos en una mano. Y si no se me caen, ese día es una fiesta. Soy torpe, muy torpe. Me cuesta levantarme del suelo. Me agotan cosas tan tontas como intentar hacer varias tareas en un mismo día. Y claro que doy gracias por estar como estoy después de lo grave que fue. Pero vosotros no sabéis lo difícil que es vivir con un cuerpo y un cerebro que has conocido durante tantos años y descubrir que ya no son los mismos. He aprendido a quererme y a cuidarme, pero al principio fue muy complicado.

Y de verdad, que todo el mundo te diga: «¿Ya estás bien, no?» no ayuda. Y no es culpa de los demás. Es culpa de la información, que es escasa y muchas veces insuficiente. No entiendo por qué. No sé si no interesa que pidamos una incapacidad o si, simplemente, como tantas otras cosas incómodas, no interesa hablar de ello. Os pido prudencia cuando habléis con un superviviente de ictus. Solo él sabe cómo está. Para bien o para mal.

Ahora os voy a contar mi anécdota más surrealista en una consulta médica durante el postictus. Reconozco que mi caso fue perfecto en todo lo relacionado con la activación del código ictus, la operación, la hospitalización y la rehabilitación. Pero el postictus es flojo, flojísimo. Te vas a casa sin saber cómo vivir, sin saber qué va a pasar contigo, y la mayoría de las consultas, si es que las hay, son telefónicas y muy distantes, cuando tú necesitas presencia y mucha atención, porque es una vivencia desoladora.

Pasaban los meses. Yo veía que mi cuento no tenía el final feliz que me habían contado y, después de ocho meses, solo había tenido una consulta telefónica en la que me comunicaron que mi arteria estaba recuperada y que, bueno, mucha suerte con mi evolución. Así que decidí pedir una consulta privada. Necesitaba respuestas.

Fue terrible. Me dijo que lo que yo necesitaba era un psicólogo. Porque, claro, me lo estaba imaginando todo. Yo estaba ojiplática mirando a aquella señora como si de repente fuese un extraterrestre.

—Pero es que yo me caigo al suelo.

—Nah, eso es que ya vas con miedo y te caes.

Y yo pensaba: ¿qué miedo ni qué miedo? Si me agacho y me caigo hacia atrás. Y después no puedo levantarme.

Pero no hubo manera. Cada síntoma que explicaba era producto de mi imaginación o, quizá, consecuencia de que ya me estaba haciendo mayor.

Ahora vieja.

Genial.

Y esto pasa mucho más de lo que queremos reconocer. A muchas mujeres, a partir de cierta edad, cualquier síntoma acaba explicado por la edad, las hormonas, el estrés o la ansiedad. Debe de ser que llegados a los 45 nos volvemos todas un poco locas de repente.

Intenté explicarle cómo era mi vida antes y, literalmente, me dijo:

—Yo creo que te exiges demasiado y tu sistema nervioso está sensible. Deberías relajarte y, en vez de intentar volver a hacer todo lo que hacías, o volver a hacer esas locuras deportivas, ahora tienes que aceptarte y hacer cosas más relajantes como punto de cruz.

Esa fue la gota que colmó el vaso. Le dije a mi madre:

—Mamá, vámonos.

Salí de aquella consulta tan roja de frustración que mi madre se asustó por si me daba otro ictus. ¿Qué psicológico ni qué porras? Si además yo ya iba al psicólogo. Yo quería la visión de un neurólogo. Algo de luz en aquella oscuridad diaria de choques contra puertas, caídas, mareos, fatiga desmedida, pérdidas de memoria y falta de fuerza. Pero no. La solución era hacer punto de cruz. Y diréis: igual era por la motricidad fina. ¡Que mi brazo afectado es el izquierdo y yo soy diestra!

Y ahora resulta que la autoexigencia también era mala. Bendita autoexigencia. La misma que me sacó del pozo, me ayudó a volver a andar y contribuyó a una recuperación que sorprendió a muchos médicos. Yo sí creo en la autoexigencia, pero sin castigo. En esforzarte sin machacarte. En valorar el intento aunque el resultado no llegue. Mi autoexigencia no fue el problema. Fue una de las cosas que me salvó.

Sé que algunos pensaréis que no es para tanto, pero os puedo asegurar que sentirte mal mientras todo el mundo intenta convencerte de que no lo estás, duele. Por eso muchas personas necesitan hablar con otros supervivientes de ictus. Porque alguien te dice: «¿Te pasa esto? ¿Y esto otro?» y, de repente, sientes que has encontrado a tu tribu. Te entienden. Entienden tus problemas. Y te ayudan a superar el duelo por las capacidades que has perdido.

Es cierto que yo soy muy terca. Cada día lo intento. Lo sigo intentando. Y lo seguiré intentando el resto de mi vida, incluso sabiendo que igual no vuelvo a alcanzar mi 100 %. Mis avances son milimétricos. Pero existen.

Y una de las cosas que más me ayudó fue que mis síntomas, ahora ya secuelas, fueran reconocidos por una neuróloga. Por fin me llamaron de neurología del hospital y tuve una consulta brillante. Se sorprendió de mi evolución al leer los informes, me hizo muchísimas preguntas y, sobre todo, respondió a todas mis dudas. Me explicó el porqué de mis secuelas. Fue muy positiva. Me dijo que debía volver poco a poco a intentar hacerlo todo de nuevo. Incluso, algún día, volver a practicar snowboard. Que hiciera ejercicios. Que no abandonase lo aprendido en rehabilitación. Que fuera constante. Que lo intentara todo. Que era normal todo lo que me ocurría dados mis daños, pero que el cerebro tiene neuroplasticidad y que debía seguir intentándolo para descubrir hasta dónde podía llegar.

Salí de aquella consulta con tanta esperanza que, a día de hoy, todavía me dura.

Tenéis que entender que ponerles nombre a los síntomas no los hace más importantes. Los hace más combatibles. Puedes trabajar con aquello que existe. Soluciones, no problemas. Y que los demás sepan que un ictus puede conllevar secuelas no debería darle vergüenza a nadie. Eres quien eres ahora. Y eso no tiene nada de malo. Ningún ictus es bueno. Todos suelen dejar una huella. A veces invisible. Pero una huella que cambia tu vida.

Yo suelo contar lo que me pasa y sigo encontrándome miradas de incredulidad o comentarios que invalidan mis sensaciones y limitaciones. Pero sigo explicándolo. Porque ese tercer escenario existe para muy pocos. Muchos de nosotros seguimos viviendo, sí. Pero todo es más difícil. Y no pasa nada. Yo ya me he aceptado. Me quiero. Sigo intentando cada día ser una mejor versión de mí misma. Y seguiré rehabilitándome cada día.

¿Que quizá ya no pueda volver a ser como antes? Eso ya lo sé. Pero voy a intentarlo. Sin llorar por quien fui en el pasado. Con constancia. Con fe ciega. Voy a intentarlo todo. Bueno, todo menos hacer punto de cruz.